“Het PGB geeft mij eindelijk rust”

Wilma is dol op haar kinderen maar ze heeft het niet altijd makkelijk met hen gehad. Voor haar oudste zoon bleek school een groot struikelblok. Hij is meer van het aanpakken en met zijn handen werken. Maar met veel doorzettingsvermogen heeft hij nu een goedlopend rioolservicebedrijf. Dennis is een ander verhaal. Door zijn ontwikkelingsstoornis heeft hij veel zorg nodig. Wilma staat daar alleen voor. “Het PGB geeft mij meer mogelijkheden om goede zorg voor Dennis te regelen. Dat geeft mij rust.”

Het PGB heeft Wilma nog maar relatief kort. Zij kreeg het eigenlijk bij toeval. Wilma werkte lang in het distributiecentrum van een supermarktketen. Totdat zij last kreeg van fybromyalgie. Zij belandde in de ziektewet en na twee jaar werd het bijstand. Tijdens een gesprek bij de gemeente stelde de dienstdoende ambtenaar Wilma vrijwilligerswerk voor. “Ik doe al 27 jaar vrijwilligerswerk want ik heb een gehandicapt kind!”, reageerde Wilma. Bij de ambtenaar ging direct een lichtje branden en zij stelde voor om een PGB aan te vragen. “Zonder haar was ik nooit op het spoor gekomen van het PGB. Deze lieve vrouw heeft echt haar best gedaan om mij te helpen.” Dat is nu drie jaar geleden. “Ik had het dus eerder kunnen hebben. Er zal ongetwijfeld voorlichting zijn maar die bereikt dus niet altijd de juiste mensen.”

De stoornis die Dennis heeft, is van invloed op de ontwikkeling van zijn sociale vaardigheden, zijn motoriek en het begrip van de wereld om hem heen. “Hij vindt het moeilijk om de wereld waarin hij leeft, echt te doorgronden.” Door zijn autisme is hij geestelijk in veel aspecten van zijn leven vier jaar. Dat betekent dat hij continu zorg nodig heeft, ook al is hij nu dus 27. “Zo heeft hij geen enkel besef van tijd. Ik moet bijvoorbeeld elke dag tegen hem zeggen dat hij zich goed aankleedt, zijn tanden poetst en doucht. Als hij ergens heen gaat, haal en breng ik hem steeds; alleen in het verkeer is gewoon te gevaarlijk voor hem”, vertelt Wilma. Dennis kan ook nauwelijks lezen en schrijven. Simpele klusjes laat Wilma hem wel doen, zoals de kliko klaarzetten of helpen met boodschappen sjouwen. “Maar er zijn zoveel dingen die hij waarschijnlijk nooit zelfstandig kan doen. Het is dus alsof je al 27 jaar een klein kind in huis hebt. Dat terwijl hij nu lichamelijk gewoon een man is.”

In het voorbijgaan is aan Dennis niet te zien dat hij verstandelijk beperkt is. “Dat leverde toen hij nog klein was hele vervelende reacties op. Bijvoorbeeld in de supermarkt, als hij overprikkeld en onhandelbaar was. Mensen begrepen het gewoon niet. Soms wilde ik bij wijze van spreken Dennis een bordje om doen met: ‘Ik heb autisme’.” En ook het steeds weer moeten uitleggen aan allerlei instanties wanneer ze zorg voor Dennis nodig had: “Altijd maar formulieren invullen en altijd maar weer vertellen wat er mis is met Dennis. Dat is erg frustrerend. Als je één keer je verhaal verteld hebt, dan moet dat toch genoeg zijn?”

Over de afhandeling van haar PGB-administratie door de SVB is Wilma meer dan tevreden. “Wat ik erg prettig vind, is dat als ik hen bel, de medewerkers echt hun best doen om mij te helpen. Het persoonlijk contact is erg prettig.”

Wilma ziet Dennis niet zo snel uit huis gaan en onder begeleiding gedeeltelijk zelfstandig wonen. “Hij begint wel steeds meer dingen te begrijpen maar met veel wat wij als normaal zien, zal hij altijd mee moeten worden geholpen.” Dennis staat al een tijd ingeschreven op een wachtlijst voor begeleid wonen. Want de wachtlijsten zijn lang. Maar Wilma heeft al wel geregeld dat haar andere zoon de zorg over Dennis zal overnemen wanneer zij er niet meer is. “Dat moment komt ooit eens. Daarom is mijn andere zoon ook bewindvoerder en mentor. Hij heeft ook de mogelijkheden om voor Dennis te zorgen.”